10 lessen van het leven met tumoren en hoog risico op kanker

Nadat het idee ontstond meerdere rijtjes van 10 levenslessen te verzamelen, schreef ik in 2024 deze lessen van mijn leven met de tumoren in mijn hoofd en mijn hoge risico op het ontwikkelen van diverse soorten kanker.

Iedereen heeft een oerstem/instinct wat je in zo’n situatie zou doen. Je kunt alleen jouw eigen instinct volgen. Die werkt voor jou.
Tussen alle adviezen en meningen door je eigen pad gaan kiezen. Wat mensen er ook van vinden, als je iets anders kiest dan zij zouden doen. Iedereen heeft een mening en je mag hierin voor jezelf en jouw keuzes leren staan.
Kanker leert me dat ik in een veld met mijnen mag blijven dansen tussen de bloemen. Het leven met (risico op) kanker kan als een mijnenveld voelen. Je kunt onverwacht op een mijn van slecht nieuws trappen. Nog steeds zijn er bloemen te zien die het leven kleuren. Dat is je kracht, het leven ook te blijven vieren!
Geniet van vandaag. Je weet niet wat morgen je brengt. Geniet van kleine dingen. Wat vandaag vanzelfsprekend lijkt kan morgen bijzonder zijn. Kanker brengt besef van je sterfelijkheid dichterbij. Ook ‘later’ is niet vanzelfsprekend. Dat nodigt uit er NU iets van te maken.
Maak bijzondere momenten bijzonder. Ook als het vervelend is. Ik zorgde voor een vriend(in) op uitslag dagen met de boodschap ‘of we hebben iets te vieren of ik kan je steun gebruiken’. Ik vierde goed nieuws. Groot nieuws met een uitstapje en/of een helium ballon. Kleiner nieuws met bloemen. Bij vervelend nieuws zorgde ik voor steun. En chocolade.
Je kunt niet onderhandelen met het leven. Je kunt het verloop niet voorspellen of plannen. “Als deze uitslag nu goed is, dan heb ik even rust. Of kan ik….” Twee weken herstellen, dan kan ik…. En vervolgens loopt het anders.
Zowel hoop als vrees hebben geen invloed op de uitkomst van onderzoeken. Bij het volledig opgaan in hoop was de klap van slecht nieuws groot. Bij het volledig leven in vrees, heb je geen fijn leven meer. Vervolgens leefde ik in hoop en vrees tegelijkertijd en voelde beiden zo sterk dat het ook veel energie kostte. Wat ik nu wil gaan onderzoeken is wat er tussen in zit. De ruimte van het niet weten.
De noodzaak van een operatie mag opwegen tegen de risico’s. Meerdere mensen reageerden geshockt dat mijn hersentumor niet verwijderd wordt. Ik heb er klachten van, maar niet extreem. Snijden is niet zonder risico’s, zeker niet in je hersenen. Hierin werd door mijn arts totaal ook niet over opereren gesproken. De tumor in mijn borst waren kwaadaardige omkapselde cellen. Het herstel is me erg tegengevallen. Er was nog geen risico op uitzaaiingen. Ik zou een volgende keer iets langer nadenken en alternatieven willen horen. Bij een invasieve tumor (kanker) voor mij geen twijfel meer. En voor anderen wellicht wel. Artsen maken hun afweging tussen noodzaak en risico’s. En jij mag die afweging ook maken.
Vertrouw op je onderbuikgevoel, al kan het lang duren voordat deze bewezen wordt. Ik had zo’n mega waslijst met diagnoses dat ik me bleef afvragen of er geen gemeenschappelijke oorzaak voor was. Ik werd dan gewezen op mijn overgewicht, slechte eten en stress. Allemaal waar en het klopte gewoon niet. Misschien was het zeldzaam en misschien kwam ik er nooit achter. Ze onderzoeken pas bij een duidelijke aanleiding. Een MRI die ter uitsluiting gedaan werd, bracht uiteindelijk mijn genetische mutatie aan het licht. Alle diagnoses hadden in meer of mindere mate een link met deze mutatie.
Intuïtie en angst zijn soms moeilijk van elkaar te onderscheiden. Dan ligt er kracht in het niet hoeven weten.