Bijzonder om de Tweede Kamer te horen debatteren over ‘jouw’ aandoening.
Na jarenlange inspanning van een moedige dame was vandaag het eerste debat over het burgerinitiatief erken fibromyalgie.
Ik heb het tweede deel geluisterd waarin de minister reageerde op alle inbreng. Veel mooie woorden van wat er allemaal onderzocht kan gaan worden en dat er meer aandacht mag zijn voor bekendheid. Dat in ons land ziektes niet automatisch tot zorg leiden, maar de ondersteuning die jij nodig hebt. En dat behandelingen bewezen effectief moeten zijn, wat lastig aantoonbaar is voor fibromyalgie.
Dat doet me mijmeren naar een aantal van mijn eigen ervaringen. De reumatoloog begon al naar mij met de bijzondere uitspraak: ‘Nu heb je een diagnose, maar je hebt er niets aan. Instanties gaan je niet serieus nemen.’ In de gesprekken die ik met de WMO had, gaven ze zo ongeveer aan, als jij maar je best doet en voldoende beweegt, dan heb je onze hulp helemaal niet nodig. Toch bijzonder voor een aandoening waarvoor fysiotherapie niet aantoonbaar effectief zou zijn. Benieuwd dus of de inspanningen voor bekendheid ertoe zullen leiden dat fibromyalgie minder onderschat gaat worden. Al deze kamer-aandacht is in ieder geval een mooie stap.
Grappig fragment was dat een van de moties van links tot rechts door meerdere partijen ondertekend was. De initiatiefneemster werd zowel door de minister als de voorzitter gecomplimenteerd dat ze bij haar eerste bezoek al een kamerbrede eenheid tot stand had gebracht ????.