Normaal vs. natuurlijk

Hier vind je mijn persoonlijke campagne van wat ik graag wil overbrengen om autisme in een ander daglicht te zetten. Onderstaande is gebaseerd op mijn persoonlijke ervaring met een autistisch brein en op alles wat ik gelezen en gehoord heb van mensen die zelf ook een autistisch brein hebben en een grote studie van autisme hebben gemaakt of die als (autistische) therapeut zelf ook met mensen met autisme werken. Deze pagina is een weergave van mijn interpretatie en mijn visie. Waarvan ik weet dat ik absoluut niet alleen ben!

Wat is autisme?

Bij autisme is er sprake van een andere breinwerking, waardoor er een intensere waarneming is van informatie, prikkels en emoties. Daarnaast is er een tragere informatieverwerking. Uitgaande van overspoeling van informatie en prikkels, kun je de autistische kenmerken zien als zelfbescherming tegen die overspoeling.

Er worden veel meer details waargenomen. Deze details komen in losse brokjes binnen en moeten nog actief tot een logisch geheel gepuzzeld worden. Dat kost tijd. In moeilijke situaties kan actief nagedacht moeten worden over wat er aan de hand is en hoe te reageren.

Er kunnen fouten ontstaan bij dat puzzelen, zeker als er weinig tijd en stress is. Er is van buitenaf een grote en veelal eenzijdige focus op de fouten die kunnen ontstaan en hoe de autist daarbij geholpen kan worden. Waar ligt de kracht van de autist en wat kunnen ze zelf?

Wanneer er voldoende rust en tijd is, kan een autistisch brein tot inzichten komen die véél verder gaan dan een gemiddeld niet-autistisch brein verzint. Een autistisch brein is namelijk goed in buiten de box kijken en in patroonherkenning. Combineer dat met veel details en je kunt tot grote hoogte komen. In de juiste omstandigheden. Patroonherkenning gaat verder dan alleen technische zaken. Het kan bijvoorbeeld ook gaan over menselijk gedrag.

Met een autistisch brein kan het moeilijk zijn om op de juiste woorden te komen, vooral voor gevoelszaken. Op momenten dat je overspoeld raakt en stagneert in de verwerking van alle informatie, kan een autist ook moeite krijgen met praten. Het inzetten van het vermogen te praten, kost dan teveel. Je moet een te grote berg over. Ik kan zelf ook stagneren in starten met praten. Als iemand me een vraag stelt, wordt er een ander knopje in mijn brein ingedrukt, die de functie van praten weer naar voren haalt. Als mijn verwerking teveel stagneert, dan heb ik eerst rust en tijd nodig voordat ik woorden weet.

Oogcontact kan voelen alsof iemand diep in je ziel kijkt en daardoor te overweldigend zijn om in te ontspannen. Andermans emotionele pijn kan letterlijk gevoeld worden. Door overweldiging blokkeert een autist misschien vervolgens in reactie. Dat wil niet zeggen dat de ander niet begrepen wordt of ze zich niet kunnen verplaatsen. Ze kunnen dat juist te goed.

Autisten hebben geen tekort aan empathie, maar eerder een overdaad. Er kan wel moeite zijn met niet-authentieke empathie. Mensen met een autistisch brein gaan eerder voor echte en diepe connecties.

Deel van mensen met autisme leert gewoon Theory of Mind ontwikkelen. En, deel van mensen zonder autisme heeft een zwakke Theory of Mind. Vasthouden aan deze theorie als verklaring voor mensen met autisme werkt voor iedereen die dit wel ontwikkeld heeft stigma-bevestigend.

Mensen met een autistische breinwerking zijn vaak trager in hun sociaal-emotionele ontwikkeling, maar hebben dit als volwassene volledig ingehaald. Dan kunnen ze ook juist sterker dan gemiddeld zijn.

Wie is de norm?

De DSM en de meer conservatieve ideeën over autisme gaan uit van denken in stoornis en tekorten met het niet-autistische brein als norm. Dit denken in stoornis en tekorten stuurt en beperkt het denken. Het brein zal wat het waarneemt gaan verklaren binnen het bestaande systeem van overtuigingen. Onze zorg is ingericht op een ziekte-model. Pas bij ziekte en stoornis kunnen er middelen vrij komen om iemand ondersteuning te geven.

De geformuleerde kenmerken van autisme zijn negatief en gaan uit van gebreken in iemands functioneren. Deze kenmerken zijn echter een gevolg, geen oorzaak. Ze zijn een natuurlijke variatie in menselijk gedrag en worden ook regelmatig gezien bij mensen zonder autisme. Vandaar wordt ook vaak gezegd, is niet iedereen een beetje autistisch? Hoe kan dit gedrag een stoornis zijn, als iedereen zich in meer of mindere mate erin herkend? De kern van autisme gaat niet over die kenmerken, maar over de manier van verwerken van informatie.

Die andere manier van informatie verwerken is op zichzelf ook geen stoornis. Het kan wel tot beperkingen leiden, daar waar de maatschappij onvoldoende ruimte geeft aan mensen die deze andere breinwerking hebben.

Diagnose vindt plaats aan de hand van die kenmerken. Zijn die voldoende zichtbaar? En was dat bij volwassenen ook in hun jeugd al zo? Er bestaan ook testen die meer gaan over de manier van informatieverwerking. Daar is bij mij niet naar gekeken. Was niet noodzakelijk, werd me verteld toen ik ernaar vroeg. Vaststellen van de kenmerken was voldoende betrouwbaar gebleken voor een goede diagnose. Ik blijf dat bijzonder vinden, gezien de kenmerken gevolg zijn en geen oorzaak.

In het werkboek tijdens mijn psycho-educatie zag ik in veel verklaringen een tekort-denken. Het autistisch brein zou minder flexibel zijn, minder goede conclusies trekken, zich minder goed kunnen verplaatsen etc. Het was voor mij zo duidelijk een verklaring van autistisch gedrag gegeven vanuit een niet-autistisch referentiekader. In mij schreeuwde het voortdurend, het is geen tekort, het is een teveel!

Wat nu als we het omdraaien? Het autistische brein is de norm. Je zou dan kunnen zeggen dat mensen zonder autisme een gebrek hebben in logisch denken en in hun intensiteit van waarnemen. Je zou ze rigide kunnen noemen in het vasthouden aan en volgen van de conditioneringen van onze maatschappij.

De maatschappij zou er ook anders uit zien. Als ik van jongs af aan geleerd had om te gaan met de overspoeling aan informatie en prikkels. Als alles erop gericht was geweest om de informatie die je binnen krijgt op een goede manier in elkaar te kunnen puzzelen. Had ik dan een beperking ervaren van de wijze waarop mijn brein werkt?

Natuurlijk is logischer dan normaal

In de loop der tijden zijn sociale omgangsnormen tussen mensen steeds gewijzigd. Dat wat we als normaal leren ervaren, verandert in de loop der tijd. Als bepaald gedrag vaak genoeg voorkomt, kan het op een gegeven moment ook meer normaal gaan worden. We zijn eraan gewend geraakt.

In Coronatijd probeerde men de anderhalve meter samenleving te verkopen als normaal. Deze was voor veel mensen te zeer tegennatuurlijk om daaraan te kunnen wennen. Je probeerde daar zo goed mogelijk je weg in te vinden, maar het koste veel mensen energie. In kleinere zin is er menselijk gedrag wat we als normaal hebben leren accepteren, maar niet natuurlijk is. Vooral onuitgesproken en niet volgens de natuurlijke wetten logische sociale normen zijn voor een autistisch brein moeilijker te volgen. Iets anders uitstralen dan je zegt, koetjes en kalfjes, schone schijn en andere uiterlijke beleefdheden, of juist hoe je geacht wordt te reageren op vervelende reacties. Eerlijk, oprecht en diepgaand contact kunnen mensen met autisme juist sterk in zijn. Je moeten aanpassen aan alles wat niet natuurlijk is, dat kost energie. Net zoals die anderhalve meter maatschappij voor veel mensen lastig was.

Nu hoor ik je denken, vonden mensen met autisme die afstand niet juist fijn? Nou, een deel waarschijnlijk wel. Voor mij niet, als alleenwonende autist met voldoende veilige mensen om me heen (buiten mijn eigen huis). Er zijn voldoende autisten die fysieke nabijheid en knuffelen waarderen. Wel met mensen waar jij je goed bij voelt. De behoefte aan afstand met mensen buiten jouw kring kan bij autisme misschien wat groter zijn. Of het is enkel dat iemand met een autistisch brein dat intensiever beleeft. Genoeg mensen zijn bv niet op hun gemak als ze op elkaar gepropt in de trein of bus zitten. Dan komen onbekende mensen jouw persoonlijke ruimte binnen. En dat is juist weer niet natuurlijk. Wat niet natuurlijk is, moet het lichaam (en je gedrag) zich aan aanpassen. En hoe gevoeliger je lichaam (zoals bij autisme), hoe moeilijker die aanpassing is.