Orgaandonatie – wat kies jij?

Dit stuk schreef ik nog voordat de nieuwe donorwet inging. Ik was veel aan het nadenken over mijn eigen keuze en waar ik stond t.o.v. orgaandonatie. Ik heb er toen informatie over verzameld en onderstaand artikel geschreven. Mocht de keuze jou bezig houden, hoop ik dat deze informatie behulpzaam voor je is. Laat je vooral niet beïnvloeden door wat anderen vinden en volg je eigen gevoel!

Inhoudsopgave

1. Waarom een nieuwe donorwet?

Dat er meer mensen wachten op een nieuw orgaan dan dat er donoren beschikbaar zijn, hoef ik je vast niet te vertellen. Daarom ga ik je daar geen cijfers over geven. Ik ga niet vertellen hoeveel mensen er jaarlijks dood gaan door een tekort aan donororganen. Ik ga je je niet schuldig laten voelen dat er mensen door jouw keuze niet te doneren zouden overlijden. Je hebt namelijk alle recht om te besluiten dat je geen donor wilt zijn. Waar het met deze nieuwe wet vooral om gaat is dàt je jouw keuze maakt.

Uit onderzoek blijkt dat 61% bereid is om na de dood organen af te staan en slechts 24% met ‘ja, ik geef toestemming’ geregistreerd staat als donor (bron: Nierstichting). Dat zijn een heleboel potentiële donatieorganen die verloren gaan, omdat mensen hun keuze niet geregistreerd hebben. Over de jaren zijn allerlei campagnes uitgevoerd om mensen te motiveren hun keuze te registreren, maar de actie hiertoe blijft veelal achter. Alle aanvullende maatregelen voor extra donoren zijn al uitgevoerd. Wat de wijziging van ‘nee, tenzij’ naar ‘ja, tenzij’ vooral doet/wil doen is ons een extra stimulans geven om je keuze nu wel vast te leggen.

2. Zelfbeschikkingsrecht, wie kiest?

Een emotie die de nieuwe wet bij veel mensen oproept, is het idee dat jouw lichaam niet meer jouw eigendom zou zijn. Dat de overheid zichzelf het recht toeëigent jouw organen te claimen en te gebruiken naar hun goeddunken. Maar je hebt nog steeds een keuze. Jij kan nog steeds aangeven of je wel of niet wil doneren. De overheid wil mijns inziens ook vooral dat jij zelf je keuze maakt en registreert, zodat je keuze voor iedereen duidelijk is. Als jouw keuze namelijk niet duidelijk is, moet je familie voor jou beslissen.

“Ik wil het recht om geen keuze te maken”. Geen keuze maken bestaat mijns inziens niet. Aan niet kiezen zit altijd een consequentie vast. Bij de oude wet is de consequentie dat je in principe niet doneert, en je familie wordt gevraagd hierover na te denken. Bij de nieuwe wet is de consequentie dat je in principe wel doneert, en je familie nog steeds wordt gevraagd hierover na te denken. Uiteindelijk zijn er twee uitkomsten. Je bent donor of je bent geen donor. Dat is natuurlijk van veel meer factoren afhankelijk, maar het start met de keuze en de toestemming die wel of niet gegeven wordt.

En ja, je kan discussiëren over de ethische kwesties rondom deze wet, over zelfbeschikkingsrecht en lichamelijke integriteit en of ze je kunnen en mogen verplichten. Het is ook best twijfelachtig dat deze ingrijpende wetswijziging er komt met zo’n kleine meerderheid in zowel de Tweede als de Eerste Kamer. Ik hoop ook van ganser harte dat ze de wet heel goed gaan inrichten voor mensen die niet in staat zijn zelf te kiezen of geen familie hebben.

Mijn idee, als de wet er toch komt, kun je maar beter je zelfbeschikkingsrecht opeisen, door jouw keuze ook werkelijk vast te leggen. Op die manier kan de overheid niet beslissen, kan jouw familie niet een andere keuze maken dan jij zelf wilt, maar ben jij en jij alleen degene die de keuze maakt of jouw organen gedoneerd mogen worden. Dit artikel heb ik vooral geschreven om je te helpen met die keuze.

3. Welke keuze kan je maken?

Welke keuze kan je maken bij je registratie?

Ja, ik geef toestemming
Nee, ik geen geen toestemming
Mijn partner of familie beslist
Een door mij gekozen persoon beslist

Deze keuzes blijven bij de nieuwe wet bestaan. Wanneer je jouw keuze niet registreert, komt er in het register te staan ‘Geen bezwaar’. Je familie krijgt dan de vraag of jouw organen gedoneerd mogen worden.

Worden als donor automatisch al je organen uitgenomen?

Nee, jij kan aangeven wat je wel en niet wilt doneren. Zodra je bij je registratie hebt aangegeven dat je toestemming geeft, kun je daarna aangeven voor welke organen en weefsel je toestemming voor donatie geeft. Daar zullen ze zich dan aan houden.

4. Wanneer ben je dood? Hersendood vs hartdood

Wanneer ben je dood? Het meest duidelijk is dit wanneer je hart gestopt is, er geen bloed meer door het lichaam stroomt en dit ook niet hersteld wordt. Hoe langer dit duurt hoe meer het lichaam afsterft. Daarnaast kennen we hersendood, een afgesproken term wanneer iemands hersenen dermate onherstelbaar beschadigd zijn dat de persoon geen kans op leven meer heeft.

“Bij hersendood leeft je lichaam”

Veel mensen hebben moeite met de term hersendood. Dit is mijns inziens ook een afgesproken definitie van dood. Een definitie die orgaandonatie mogelijk maakt. Wat je in sommige artikelen dus ook leest is de vraag of je beseft dat je lichaam nog leeft bij orgaantransplantatie. Je hersenen zijn dood, maar je lichaam reageert nog als een levend lichaam. Wanneer je namelijk langere tijd overleden bent, alle bloedcirculatie volledig gestopt is, dan zijn je organen niet meer bruikbaar. Je organen kunnen niet terug ‘levend’ gemaakt worden om in een ander lichaam te plaatsen.

Wanneer ben je hersendood?

Onderstaande informatie komt van de website van de Transplantatiestichting. Er is een streng protocol om hersendood vast te stellen. In deze situatie ligt de persoon meestal aan een beademingsapparaat. Daardoor blijft zijn hart kloppen. Er stroomt bloed door het lichaam en het lichaam blijft warm. Bij hersendood is het volgende zeker:

Alle delen van de hersenen zijn dood
De hersenen kunnen niet meer herstellen
Er is geen elektrische activiteit in de hersenen
Er gaat geen bloed meer door de hersenen
Dit is onomkeerbaar.

Artsen doen een aantal testen om het volgende te kunnen vaststellen.

De donor heeft geen hersenstamreflex.
Er is geen elektrische activiteit in de hersenen meer en er gaat geen bloed door de hersenen.
De donor kan niet meer zelf ademen.

Hersendood en dan?

Als hersendode die aan de beademingsapparatuur ligt, leeft je lichaam nog. Je lichaam leeft echter enkel nog door de apparatuur. Zonder de apparatuur zou je sterven. En zonder hersenen kun je ook niet functioneren zoals wij op mens hier op aarde ons leven leiden. Goed om te beseffen is wel dit. Wanneer je als hersendode orgaandonor bent, neemt je familie afscheid van je, terwijl je nog aan de beademingsapparatuur ligt. Je lichaam ziet er voor hen dus nog levend uit. De apparatuur wordt uitgeschakeld op de operatietafel. Dit is het moment waarop ook de rest van je lichaam sterft en niet meer kan functioneren. Het tijdstip van overlijden wordt echter al vastgesteld op het moment dat hersendood vastgesteld is.

Wanneer ben je hartdood? En dan?

Wanneer men geen hersendood kan vaststellen, gaat men over op het protocol van hartdood. Iemand wordt hierbij van de beademing gehaald. Als deze persoon binnen 2 uur overlijdt, wacht men vervolgens 5 minuten. Iemand is hartdood als het hart minimaal 5 minuten niet meer klopt. Er gaat geen bloed meer door het lichaam. Deze persoon is overleden. Er wordt 5 minuten gewacht, om zeker te weten dat de persoon niet alsnog gaat ademen of het hart alsnog gaat kloppen.

Na deze 5 minuten gaat iemand alsnog naar de OK om de organen uit te nemen. Het hart kan dan niet meer gedoneerd worden, maar andere organen nog wel. De familie kan in deze 5 minuten afscheid nemen.

Hoe zit het dan met de regel dat de eerste 6 minuten na hartstilstand van levensbelang zijn? Dit gaat vooral over een acute hartstilstand. Er is dan kans op herstel als zo snel mogelijk de zuurstofcirculatie in het lichaam weer op gang gebracht wordt. Dit is een wezenlijk andere situatie dan wanneer iemand al in het ziekenhuis ligt en er een uitzichtloze situatie ontstaan is.

Kiezen voor hersendood of hartdood?

Kun je dan kiezen voor doneren als hersendode of enkel als hartdode? Ik kan me namelijk voorstellen dat voor verschillende mensen die moeite hebben met het concept van hersendood, zij wel zouden willen doneren als hartdode. Als ze niet op de hoogte zijn van deze mogelijkheid, dat ze dan ‘nee’ gaan registreren omdat ze niet willen doneren als hersendode. Dat vind ik persoonlijk zonde.

Jammer genoeg is het niet mogelijk om bij je registratie te kiezen dat je alleen als hartdode wilt doneren. Wat men vanuit voorlichting dan vooral lijkt te doen is jou te overtuigen dat hersendood echt dood is. Ze proberen jouw bezwaren tegen hersendood weg te nemen. Voor een goede orgaanoverdracht is dat uiteraard de meest gunstige positie. Toch vind ik het belangrijk dat iedereen die geen donor vanuit hersendood wil zijn op de hoogte is dat er ook donatie als hartdode bestaat. Alleen is de enige keuze die je dan volgens mij hebt, aangeven dat je familie beslist en hen inlichten wat jouw wensen zijn.

Stoppen ze je behandeling sneller als je donor bent?

Meerdere mensen zijn hier bang voor. Dat als je donor bent, artsen sneller je behandeling zullen opgeven. Ze mogen echter pas in het donorregister gaan kijken wanneer ze geen kans op verbetering meer zien. Zo kwam ik ook dit citaat tegen:

“Staat de patiënt met ‘Nee’ geregistreerd? Dan staakt het ziekenhuis de behandeling, want er is geen kans meer op herstel. De patiënt doneert niets en overlijdt door hartstilstand.”

Ook wanneer je niet doneert, zal het ziekenhuis dus je behandeling stoppen.

Stervensproces, wat gebeurt er met je ziel?

Veel mensen die donor zijn, denken iets als: wanneer ik dood ben, heb ik niets meer aan mijn lichaam, dus geef het maar aan een ander. Dood is dood en het lichaam doet er dan niet meer toe. Hoe mooi is het dan om met jouw organen een ander leven te schenken?

Er zijn ook mensen die er vanuit gaan dat onze ziel in je lichaam huist en in ieder orgaan van je lichaam. Dat je ziel een bepaald stervensproces doorgaat waarbij je ziel tot 36 uur na je overlijden nodig heeft om zich los te maken van je lichaam. En dat bij orgaandonatie een stukje van jouw ziel met jouw orgaan naar deze persoon zal gaan. Een reden voor verschillende mensen om niet doneren.

Anderen zullen er wellicht vrijer tegenaan kijken en hun eigen beeld vormen van sterven en wat er gebeurt bij donatie. Ik zou bijna zeggen, zoveel mensen zoveel visies. Qua ziel zullen we nooit 100% zeker weten hoe dit verloopt na jouw overlijden. Het enige dat je kan doen is jouw gevoel volgen en daarin jouw keuze maken. Waarbij ik hoop dat iedereen respect voor elkaars keuze kan opbrengen.

5. Verschil orgaandonatie en weefseldonatie

Ik krijg de indruk dat niet iedereen op de hoogte is dat je naast je organen ook enkele weefsels kunt doneren. De processen rondom weefseldonatie zijn anders dan rond orgaandonatie. Iemand die dus tegen orgaandonatie is, heeft misschien geen bezwaren tegen weefseldonatie. Dit kun je dan ook als keuze doorgeven. Hieronder geef ik weer wat er gebeurt bij zowel orgaandonatie als weefseldonatie.

Orgaandonatie, welke organen kun je doneren?

Met name bij orgaandonatie is het belangrijk dat het lichaam en de organen in goede conditie gehouden worden voor een succesvolle transplantie. Organen die je kunt doneren zijn: hart, longen, lever, nieren, alvleesklier, dunne darm. Bij orgaandonatie komt dus het eerder genoemde verhaal van hersendood en hartdood ter sprake. Dit moeten ze vaststellen met behulp van de protocollen.

Orgaandonatie, hoe verloopt het proces?

Op de website van de Transplantatiestichting heb ik een aantal stappen gelezen die plaatsvinden in het totale proces rondom transplantatie. De volgorde kan afwijken, maar het geeft een overzicht hoe het eruit ziet.

Men stelt vast dat iemand niet meer genezen zal.
Nieuws aan familie vertellen: ‘behandelen heeft geen zin meer en het familielid zal overlijden’. Deze boodschap heeft even tijd nodig om te bezinken.
Arts kan ondertussen het donorregister raadplegen. Dit mag alleen op het moment dat de verwachting er is dat de persoon binnenkort zal overlijden.
De registratie wordt besproken met de familie. Indien er geen duidelijke keuze gemaakt is of de keuze is bij de familie gelegd, dan wordt hen gevraagd of ze open staan voor orgaandonatie.
Voorbereidende handelingen om de organen geschikt te houden voor transplantatie (dit mag al gebeuren voordat de familie ingestemd heeft).
Is iemand geschikt om donor te zijn en is er toestemming, meldt de arts deze persoon aan bij de Nederlandse Transplantatie Stichting.
Er volgt een wachtperiode waarin de meest geschikte patiënten gezocht worden om de organen te ontvangen.
Protocol hersendood en/of protocol hartdood wordt uitgevoerd.
Daarna voert een chirurg de operatie uit samen met een team. Als iemand ook weefsels afstaat gebeurt dat direct na de uitname van de organen.
Als de organen uit het lichaam zijn, moeten ze zo snel mogelijk getransplanteerd worden. Bij hart en longen binnen 4-6 uur, bij een lever binnen 12 uur en bij nieren binnen 24 uur.
Ongeveer 6 weken na de transplantatie kunnen nabestaanden te horen krijgen hoe het gaat met de mensen die een orgaan of weefsel ontvangen hebben. De namen van zowel de ontvangers als donoren blijven geheim. De ontvangers kunnen soms wel anoniem een brief aan de nabestaanden van de donor sturen.

Weefseldonatie, welke weefsels kun je doneren?

Bij weefseldonatie is er meer tijd voor uitname. Tot langere tijd na het overlijden zijn de weefsels nog uit te nemen en levensvatbaar te transplanteren naar iemand die het nodig heeft. Wanneer iemand niet geschikt is als orgaandonor, mogelijk door de omstandigheden van het overlijden, kan het zijn dat iemand nog wel weefsels kan afstaan. Ook wanneer iemand niet in het ziekenhuis overlijdt, maar bijvoorbeeld thuis of in een verzorgingshuis. Dan verstrijkt er teveel tijd voor orgaandonatie, maar kan weefseldonatie wel een optie zijn. De weefsels die je kan doneren zijn: oogweefsel,
huid, bloedvaten en hartkleppen, bot-, kraakbeen- en peesweefsel.

Weefseldonatie, hoe verloopt het proces?

Een speciaal uitnameteam neemt de weefsels uit. Gaat het om oogweefsel, huid, bloedvaten en hartkleppen, dan gebeurt dit meestal in de obductiekamer of het mortuarium van een ziekenhuis of in het uitvaartcentrum. Bij bot-, kraakbeen- en peesweefsel moet uitname altijd plaatsvinden in een operatiekamer voor de steriliteit.

Als de aanmeldend arts ervoor zorgt dat het lichaam van de overledene binnen 6 uur wordt gekoeld in het mortuarium, is er tot 24 uur na overlijden tijd voor de uitname van weefsels.

Is het lichaam niet binnen 6 uur gekoeld, dan moet de uit- of afname binnen 12 uur na overlijden plaatsvinden. Hartkleppen en bloedvaten komen dan niet meer in aanmerking.

6. Waarom krijgt iemand narcose tijdens een donoroperatie?

Bij levende personen hebben we een aantal narcotische middelen die iemand tijdens de operatie kan krijgen: spierverslappers, slaapmiddelen en pijnmedicatie. Bij een donoroperatie kan het zijn dat deze zelfde middelen toegediend worden, maar dan met een ander doel.

Middel om spieren te verslappen. Niet al onze reflexen komen vanuit de hersenen, sommige komen vanuit het ruggenmerg. Deze reflexen kunnen bij een hersendode nog steeds werken. Daarom wordt een middel gegeven om de spieren te verslappen.
Het middel tegen pijn kan er tevens voor zorgen dat er minder veranderingen in de bloeddruk zijn.
Het slaapmiddel kan er tevens voor zorgen dat bloedvaten wijder worden. Dit kan nodig zijn om de bloeddruk te verlagen.

Deze processen helpen om de kwaliteit van de organen zo goed mogelijk te houden bij uitname en de kans op een succesvolle transplantatie te vergroten.

7. Kunnen mijn organen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek?

Soms blijkt een orgaan of weefsel na uitname toch niet geschikt voor transplantatie. Dan wordt dit orgaan of weefsel gebruikt voor onderzoek, maar enkel ten behoeve van het verbeteren van transplantatietechnieken. Nooit voor ander soort onderzoeken. Je kan hiertegen ook bezwaar maken als je dit niet wilt.

8. Samenvatting, de belangrijkste overwegingen en feiten op een rij

De nieuwe donorwet gaat er komen. De sterkste manier om van je zelfbeschikkingsrecht gebruik te maken is door jouw keuze te registreren.

Tijdens je registratie kan je kiezen voor Ja – Nee – Je partner of familie beslist – Een door jou aangewezen persoon beslist.

Kies je voor ‘Ja’, dan kan je kiezen welke organen en welke weefsels je wilt doneren.

Orgaandonatie vindt plaats als hersendode of als hartdode. Hersendood betekent dat alle functies van de hersenen zijn gestopt en ook nooit meer kunnen herstellen. Dit wordt middels een streng protocol en door meerdere artsen vastgesteld. Iemand blijft aan de apparatuur liggen tot op de operatietafel. Je bent hartdood als het hart minimaal vijf minuten niet meer klopt. Je wordt van de beademing gehaald. Na overlijden wordt vijf minuten gewacht. Daarna ga je naar de operatiekamer. Het hart kan niet meer gedoneerd worden.

Weefseldonatie vindt plaats binnen 12 tot 24 uur na overlijden. Het kan hierdoor ook plaatsvinden wanneer iemand niet in het ziekenhuis overlijdt.

Inzicht in hoe de processen rondom donatie verlopen, kan helpen om jouw keuze te maken wanneer je wel en wanneer je geen donor wilt zijn. Registreer je keuze en vertel het aan je familie. Zo is jouw wens duidelijk en geeft dit het minste stress in een toch al emotionele situatie waarin je nabestaanden jouw overlijden te verwerken hebben.

Tot slot

Ik hoop dat dit artikel je kan helpen alle informatie op een rij te zetten om jouw afweging te kunnen maken welke keuze bij jou past. De informatie waarmee ik dit artikel geschreven heb zijn hoofdzakelijk afkomstig van de websites www.donorregister.nl en www.transplantatiestichting.nl. De website www.laatjehartspreken.nu geeft informatie over waarom deze nieuwe donorwet opgesteld is. Tot slot heeft dit artikel (klik hier) bijgedragen aan mijn overwegingen. Ik sta lang niet letterlijk achter alles wat er geschreven staat, maar ik heb er wel een aantal aspecten over ‘keuzes maken’ uit gehaald.